みっちーの病気

みっちーの病気

大学病院受診!年中になったみっちーの健康・発達は?

4歳になったころの外肺葉形成不全の息子の様子、受診の様子
みっちーの病気

みっちーが生まれた頃のこと

みっちーは、妊娠38週3日、普通正常分娩で生まれました。1年だけの県外引っ越し中であり、完全ワンオペ2人(当時4歳と1歳)育児のため、とても体に負担がかかっていたものの、妊娠中の大きなトラブルもなく、妊娠後期には長野県に戻る引っ越しもし、長...
みっちーの病気

遺伝子診療部で

遺伝子の異常である、外胚葉形成不全と診断されたみっちー。小児科医師により他科受診となりました。ちなみに遺伝子診療部は大学病院にしかないそうです。大学病院の誰もいない廊下を突き進むこと約5分。はじめてその小さな診察室に入ると、3人の先生が、み...
みっちーの病気

大学病院で最初に検査したこと

大学病院で検査したこと
みっちーの病気

息子の病気がわかるまで

息子は0歳児で保育園児となりました。コロナ禍前だった当時の保育園でも、0歳児クラスでは毎日検温がありました。4月に入園し、5月終わりころより、登園すると毎日発熱があり、登園できなくなりました。かかりつけの総合病院から、「不明熱」として大学病...
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自己紹介

3人の子育てをしているアラフォー主婦です!所有資格:看護師・保健師免許・FP3級難病をもつ息子(外胚葉形成不全)3人目の息子のみ、先天性の難病である、小児慢性特定疾患の無汗性外胚葉形成不全無汗性外胚葉形成不全概要-小児慢性特定疾病情報センタ...