息子の病気がわかるまで

みっちーの病気

2023.09.22

息子は0歳児で保育園児となりました。

コロナ禍前だった当時の保育園でも、0歳児クラスでは毎日検温がありました。

4月に入園し、5月終わりころより、登園すると毎日発熱があり、登園できなくなりました。

かかりつけの総合病院から、「不明熱」として大学病院へ紹介となり、

そこで

無汗性外胚葉形成不全と診断されました。

看護師と保健師資格のある母ですが、その名前は全く知らず、言われたとたん、意味がわからず頭が真っ白になりました。

総合病院の担当小児科医師も含め、周囲にいる医師10人中、皮膚科医の友人だけ、教科書でみたことがあると知っていました。

診察室を出てすぐ、必死に検索を始めました。