無汗性外胚葉形成不全である4歳息子の大学病院受診をしてきました！
今回は歯科と遺伝子診療部にかかったので、その記録として綴りたいと思います。
無汗性外胚葉形成不全 概要 – 小児慢性特定疾病情報センター (shouman.jp)
特殊歯科
大学病院歯科には、半年に1度ほど通っています。
3歳頃まで完全無歯、現在は上のみ4本の円錐状の歯が生えています。
小さな三角コーンのような可愛い歯で、世界一可愛いと思っています！
世界一可愛い歯だよ、大事にしようね
と毎日声をかけているため、本人も自慢気に見せてくれます。
かわいらしいですよね(^^)
かなり珍しい病気であるため、歯科の先生でもあまりみたことがない疾患だそうです。
現在の担当歯科医は同じ疾患の方を何人か、小さい頃から大人になるまで見てきたそうで、とても理解力も経験もある先生です。
また同じ母親でもあるため、母である私の理解もよくしてくださいます。
診察だけでなく、子育ての話をすることもあり、私にとっても頼れる見方なのです。
歯を診察していただくと、綺麗に磨けていると褒めていただきました。
しかし、1本のみ歯の揺れがあり、1年前のレントゲンでも歯の根元がしっかりとはしてないとの事で、1年ぶりにレントゲンを撮ることになりました。
5歳近いにも関わらず、最近イヤイヤが酷いので、いろいろなことに苦労しています。
名前は言いたくない
(前回はきちんと座ったのに)診察台はイヤ、
(あれもこれも)イヤ
でずっと抱っこしたままでした。笑
でも日本語はきちんと理解しているので、
みっちーの世界一可愛い歯、4本しかないから大事にしよう！
悪いところないか先生に見てもらおうね！
と声をかけると応じてくれました(^^)
レントゲン撮影室でも
お口のお写真を大きな機械で撮るよ。動くと写真がぶれちゃうから、先生(放射線技師)がいいよって言うまで、気をつけ！ピ！だよ^^
と伝えておくと、きちんと聞いてくれて、20秒ほど動かずにいてくれて、良い写真が撮れたと技師さんに言ってもらえました(^^)
レントゲン室から出てきて早々、
ご褒美ー！！
と請求が 笑
我慢して頑張ったんでしょうね^^
次の診察までの空き時間に好きなお菓子を買って食べて、少しリラックスしました。
こうした時間も大切にしているのが私の子育てです。
遺伝子診療部
遺伝子診療部は大学病院にしかないため、他に大きな小児科専門病院はありますが、こちらに通院しています。
この疾患は発達障害を合併することがあるのですが、幸いなところにうちの息子にはありません。
毎回していた発達スケールも使用しなくなり、現状報告のみしている状態です。
息子の体調のことはもちろん、家族のことや、困っていることまで聞いてくれます。
前回、
園の担任に、園での様子や他の子と比べての発達について聞いてみて下さい、
と言われていたので、園の担任にも聞き、その話もしました。
食物アレルギーや欠歯により、食べられる物に制限がある上、好き嫌いが多く少食な息子。
そのため体はやや小ぶりで痩せ型ですが、その他、身体的・知能的な発達には今のところ問題ありません。
園のクラスでも、お調子者でふざけているとのことです 笑
あれ？誰かに似てますけど誰だったかな～…
この子の兄である小学4年生の息子が起立性調節障害と診断されたため、その話もしました。
(細かく家族の健康状態についても聞かれるのです)
またその話もブログにまとめようと思います！
受診を終えて
今日は２科の受診をしました。
ただでさえ、大きな病院の受診は疲れますが、子連れではさらに心身ともに疲れます。
受診後、院内のレストランやカフェに行くことがあるのですが、ほっとして癒されます。
次回は別の総合小児科で定期受診、
来月は食物アレルギーのチェックのため大学病院小児科と、副鼻腔炎・自浄作用がなく貯まりやすい耳垢等チェックをしてもらうため大学病院耳鼻科受診予定です！
1歳くらいの時に、１円玉くらいの耳垢が取れたこともあります。
あれはすごかった～笑
取れた時の気持ちよさ忘れられないですね 笑
また弱視もあるため、そろそろ眼科受診もしなくては。
今回の受診の記録、私なりの子供への声のかけ方など、何かが誰か一人でいいので役にたつと嬉しいです。
読んでくださりありがとうございました！
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